MARÍA, 46 AÑOS. ACROMEGALIA Demora del diagnóstico: 22 años

2 de Julio de 2005, número 624

elmundoes

MARÍA, 46 AÑOS. ACROMEGALIA

Demora del diagnóstico: 22 años

Esta enfermedad afecta a 6 de cada 100.000 adultos. Está ocasionada por la producción anormal de hormona de crecimiento. Provoca aumento de tamaño de manos y pies y deforma el rostro.

Empecé a darme cuenta de que me pasaba algo con 23 años. Me dolía mucho la cabeza y me encontraba rara. Notaba que me habían cambiado las facciones de la cara. Estaba más fea. He roto muchas fotos mías de entonces. Me dieron antibióticos y me mandaron al neurólogo. Pero no me encontraban nada. Me decían que tenía depresión. Yo insistía en que algo me pasaba y me iban haciendo pruebas y más pruebas… Después de muchas visitas, dejé de ir al médico durante una temporada, pensando que quizá de verdad tenía una depresión. Pero yo era una persona muy positiva y muy alegre, sólo me encontraba mal físicamente. A veces, me dolía tanto la cabeza que tenía ganas de clavarme un cuchillo.

Visité a un médico privado y también me repitió que lo mío era un trastorno depresivo y que, además, tenía una contractura. En otra ocasión me dijeron que podía tener una hernia… Volvía una y otra vez al médico de cabecera y le preguntaba dónde podía ir. Y me hacían nuevas pruebas, radiografías, TAC [un tipo de escáner]… Hasta que una amiga me dijo un día que por qué no me hacía una resonancia magnética. El médico de cabecera dijo que él no podía pedirla y me mandó al neurólogo. Éste se llegó a enfadar conmigo. Me decía: «¿Para qué quieres una resonancia si ya sabes que lo tuyo es una depresión?». Tanto insistí, que al final me la hizo de mala gana. Eso ocurrió en abril del año pasado. Entonces me dijo que tenían que hacerme otra, esta vez inyectando un líquido de contraste, porque habían visto algo, una hinchazón en la hipófisis y me empezó a preguntar si había notado que me habían crecido las manos y los pies. Le dije que sí. «¿Porqué no me lo contaste?», me preguntó. Yo no sabía que tuviera importancia y él nunca me lo había planteado antes.

Cuando se dieron cuenta de que tenía acromegalia, empezaron a comportarse de manera más humana conmigo y me derivaron a un endocrinólogo y a un neurocirujano. Yo no quería operarme, después de tantos años había desarrollado un pánico tremendo hacia los médicos, me daban miedo porque no me entendían bien. Cada dos por tres te hacen pruebas, pero no te las explican… Me contaron los riesgos que corría si no me operaba: que me quedara ciega y que me creciera el corazón. Pero la cirugía también tenía riesgos: acabar en una silla de ruedas, ciega o la muerte. Estaba harta, así que fui al quirófano. Pero no resultó bien. La semana pasada me operaron por segunda vez.

¿Mi mensaje para los médicos? Que deberían hacernos más caso, que se pasa muy mal. En mi caso el dolor era insoportable, pero me decían que estaba loca, que lo mío no era normal. Estaba tan aburrida de ir de consulta en consulta… No quiero culparles porque desconocen estas enfermedades, aunque tampoco saben informarte.

Fuente:http://www.elmundo.es/salud/2005/624/1120255203.html

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6 Respuestas a “MARÍA, 46 AÑOS. ACROMEGALIA Demora del diagnóstico: 22 años

  1. Yo tuve Acromegalia y me extirparon el tumor en 2005 en el Hospital San Javier de la Cd. de Guadalajara, Jalisco Mexico
    A la fecha ya no he vuelto a ver a ningun doctor para valorar la enfermedad
    Mi pregunta es si todavia puedo volver a padecer la enfermedad??

  2. Es muy rara la recidiva. En el 10% de los pacientes la acromegalia recidiva varios años después de una cirugía aparentemente satisfactoria.

    Si el tumor ha sido extirpado exitosamente , porque son necesarios los controles clínicos , hormonales y de imágenes ( Resonancia ) en forma periódica?
    La extirpación completa del tumor es el objetivo más deseado. Sin embargo , una minoría de pacientes tendrán recurrencia del tumor . Aproximadamente un 10% de los pacientes tendrán recurrencia dentro de los 10 años de la cirugía. Ya que NO es posible predecir que tumor reaparecerá , TODOS los pacientes necesitan un seguimiento periódico. Adicionalmente el tumor podría recidivar luego de 20 años o más tarde del tratamiento original. Si el adenoma era hipersecretante ( producía exceso de alguna hormona) el paciente será el primero en reconocer los síntomas. El dosaje de las diferentes hormonas en sangre u orina es el método más seguro y eficaz en determinar si el tumor ha vuelto aparecer. Los adenomas no funcionantes o no secretantes no producen ninguna hormona , por lo tanto no tienen un marcador en sangre capaz de detectar precozmente la recidiva del tumor. En ellos la resonancia anual es el único método confiable.

    http://www.apehi.org/enfermedades_loque_02.htm
    http://articulosdemedicina.com/enfermedades-de-la-adenohipofisis/

  3. Hola, a mi me lo detectaron porque perdi la vision de un ojo me atere,el ostalmologo me mando a ver a un neurocirugano. con una resonancia me encontraron un enorme tumor, en menos de una semana me operaron.pero no fue exitosa y e pasado por 3 cirugias. aora estoy con un tratamiento que se llama sandostati lam(octriotide) son inyeciciones yevo 2 aplicaciones resien y es una cada 28 dias por un año.solo espero que funcionen.Es otra elternativa.

  4. HOLA MI MARIDO TIENE LA ENFERMEDAD Y TARDARON MAS O MENOS UNOS 20 AÑOS EN DETECTARLA..AHORA ESTA CON SOMATULINA Y SOMAVERT..PERO LO ESTA PASANDO MUY MAL TIENE SOBRE PESO Y SE AHOGA MUCHO..TIENE ACNEA DEL SUEÑO Y LA MAQUINA YA NO LE AYUDA ASI QUE SI ALGUIEN PUEDE AYUDARLE APERDER PESO..YA QUE POR SI SOLO NO TIENE FUERZA DE VOLUNTAD..ADEMAS VAN DOS VECES QUE HA TENIDO K HACERCE LA RESONANCIA Y NO HA PODIDO TIENE CLAUSTROFOBIA SE AHOGAY SE QUEDA SIN SALIVA ASI QUE LO ESTAMOS PASANDO MUY MAL…CREO QUE SI PERDIERA PESO GANARIA EN CALIDAD DE VIDA..POR FAVOR ESTAMOS EN ALICANTE ESPAÑA…SI PODEIS HECHARNOS UNA MANO LO AGRADECEREMOS DE TODO CORAZON…GRACIAS

  5. 19 de julio del 2013

    Hola soy Gabriela Landaburo de bahia blanca (pcia de BS AS ) TAMBIEN TENGO ACROMEGALIA DE LOS 21 QUE ME LA DESCUBRIERON AHORA ESTOY MEDICAD CON SANDOSTATIN LARG DE 30ML. X SUERTE MUY BIEN,FUI OPERADA 2 VECES Y ME QUEDO UN RESTO EN LA HIPOFISIS, X ESO HAGO LA MEDICACION CADA 24 DIAS… !!

    • Hola Gabriela quisiera conversar contigo me regalas tu correo porfavor el mio es chivinas@gmail,com

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